70万一针救命药进医保家长喜极而泣

在寒冷的冬日里，一个令人振奋的消息温暖了无数家庭的心——国家医保局于12月3日宣布，全球首个针对罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）的精准靶向治疗药物诺西那生钠注射液正式进入医保名单，自2022年1月1日起正式执行。这一消息对于曾经深陷绝望的SMA患儿家庭来说，无疑是一缕希望的曙光。

回顾2019年底，济南时报·新黄河客户端曾以《一针药69.97万!山东SMA患儿家长以前无药可医，现在有药医不起》为题报道了SMA患儿群体的困境。当时，高昂的诺西那生钠注射液售价让许多家庭望而却步，许多患儿因无法承受费用而失去了治疗的机会。而如今，随着药品谈判的成功，这一局面有望得到改观。据业内人士透露，经过此次国家医保目录的调整，患儿家长们每年的自费费用有望降至十万元以内，这无疑是对SMA患儿家庭来说是一次重生的机会。

在张恒所在的“山东SMA之家康复交流群”里，这一消息引发了热烈的反响。家长们激动不已，纷纷表达着喜悦之情。“终于等到了”，“孩子有救了”，“孩子的病真治得起了”，这些真挚的留言充满了希望与感激。我们也不得不悲伤地注意到，两年前报道中的四名患儿中，有两名已经离世，他们没能等到这个好消息。

这个好消息不仅是对现在活着的孩子们来说是一份生命的礼物，也是对那些已经离世的孩子们的一种告慰。我们期待，随着医疗技术的进步和政策的关怀，更多的罕见病患儿能够得到及时有效的治疗，每一个生命都能够得到尊重和呵护。